Hemofilia adalah gangguan darah yang langka namun serius, di mana darah tidak membeku dengan baik akibat kekurangan atau ketidaksempurnaan dalam faktor pembekuan darah tertentu. Meskipun hemofilia sering dianggap sebagai penyakit yang berisiko tinggi, banyak penderita hemofilia yang dapat menjalani kehidupan sehat jika mereka mendapat perawatan yang tepat dan dukungan yang memadai. Artikel ini akan membahas tantangan yang dihadapi penderita hemofilia dan bagaimana mereka dapat menjalani hidup sehat. 

Tantangan yang Dihadapi Penderita Hemofilia 

1. Keterbatasan dalam Aktivitas Fisik Penderita hemofilia seringkali harus lebih berhati-hati dalam melakukan aktivitas fisik karena risiko perdarahan internal atau eksternal yang lebih tinggi. Cedera ringan sekalipun bisa menyebabkan perdarahan yang memerlukan penanganan medis segera. Untuk itu, banyak penderita hemofilia harus menghindari olahraga atau aktivitas yang dapat meningkatkan kemungkinan cedera, seperti kontak fisik yang berat. 
2. Kesulitan Diagnosa Dini Hemofilia biasanya didiagnosis pada masa kanak-kanak, terutama pada anak laki-laki, karena gen yang menyebabkan hemofilia terletak pada kromosom X. Namun, terkadang gejala dapat berkembang dengan sangat perlahan atau tidak terlalu jelas, sehingga mempersulit diagnosa yang cepat. Diagnosa yang terlambat dapat menyebabkan komplikasi yang lebih serius, seperti kerusakan sendi yang permanen akibat perdarahan berulang. 
3. Perawatan dan Biaya Pengobatan Perawatan hemofilia melibatkan infus faktor pembekuan darah yang seringkali mahal dan harus dilakukan seumur hidup. Faktor pembekuan ini tersedia dalam bentuk produk plasma darah atau sintetik yang dapat membantu mengatasi kekurangan faktor pembekuan dalam darah. Di negara-negara berkembang, akses terhadap perawatan ini terkadang terbatas, dan biayanya bisa sangat membebani keluarga. 

Bagaimana Menjalani Hidup Sehat dengan Hemofilia 

1. Pentingnya Pengelolaan Medis yang Tepat Penderita hemofilia harus bekerja sama dengan tim medis untuk mengatur pengobatan dan menghindari perdarahan. Penggunaan produk faktor pembekuan darah yang tepat dan teratur sangat penting. Bagi banyak orang dengan hemofilia, pengobatan penggantian faktor adalah bagian dari rutinitas sehari-hari mereka. Dengan pengelolaan yang baik, penderita hemofilia dapat hidup lebih normal dan mengurangi komplikasi yang serius. 
2. Pencegahan Cedera Untuk menghindari cedera, penderita hemofilia perlu memperhatikan keselamatan sehari-hari mereka, misalnya dengan mengenakan pelindung saat berolahraga atau menghindari aktivitas yang berisiko tinggi menyebabkan luka atau cedera. Selain itu, penting juga untuk memiliki peralatan medis di rumah, seperti plester hemostatik atau kit untuk menangani perdarahan. 
3. Pola Hidup Sehat Diet yang sehat dan teratur sangat penting untuk mendukung kesehatan penderita hemofilia. Mengonsumsi makanan yang kaya akan vitamin dan mineral dapat mendukung fungsi tubuh secara keseluruhan. Selain itu, menjaga berat badan yang sehat juga dapat mengurangi stres pada sendi yang rentan akibat perdarahan berulang. 
4. Dukungan Psikologis Menjalani kehidupan dengan hemofilia bisa menjadi tantangan emosional. Penderita mungkin merasa cemas atau terisolasi karena keterbatasan yang mereka hadapi. Oleh karena itu, penting untuk mencari dukungan dari keluarga, teman, dan kelompok dukungan yang memahami kondisi ini. Konseling psikologis juga dapat membantu penderita mengatasi kecemasan atau stres yang terkait dengan penyakit ini. 
5. Edukasi dan Kesadaran Meningkatkan kesadaran tentang hemofilia di masyarakat sangat penting untuk mengurangi stigma dan meningkatkan pemahaman tentang kondisi ini. Dengan edukasi yang tepat, penderita hemofilia dapat lebih mudah mendapatkan akses ke perawatan medis yang dibutuhkan. Selain itu, masyarakat yang lebih sadar juga akan lebih mendukung penderita hemofilia dalam menjalani kehidupan yang normal. 

Perawatan dan Pengobatan 

Perawatan untuk hemofilia berfokus pada penggantian faktor pembekuan darah yang hilang atau tidak berfungsi dengan baik. Pengobatan ini dapat diberikan melalui infus secara teratur atau sesuai kebutuhan, tergantung pada tingkat keparahan hemofilia. Selain itu, terapi gen juga mulai dikembangkan sebagai salah satu solusi jangka panjang untuk hemofilia. 

Selain itu, fisioterapi dapat membantu menjaga mobilitas sendi, mencegah deformitas, dan mengurangi nyeri pada penderita hemofilia yang telah mengalami perdarahan sendi berulang. Dukungan dari dokter spesialis hemofilia yang berpengalaman sangat penting untuk merencanakan pengobatan yang tepat. 

Sumber: 

• Hemophilia Foundation of America (HFA). “Hemophilia Treatment and Management.” 

• Yayasan Hemofilia Indonesia. “Pedoman Perawatan Hemofilia.” 

 Direview oleh: dr. IGN Satria Dharma

Untuk pencegahan, lakukan deteksi dini dengan pemesanan melalui Tokopedia atau hubungi Whatsapp Mayapada Clinic +62 878-7036-0947